Ces parents offrent un tour du monde à leurs enfants avant qu’ils ne deviennent aveugles…

Ces parents ont appris que leurs enfants vont perdre la vue. Avant que cela n’arrive, ils leur emmènent faire le tour du monde.

Source : Capture Instagram

Cette histoire touchante vient du Canada. Une famille se lance dans un tour du monde, depuis quelques mois. Les parents qui ont beaucoup voyagé, veulent faire découvrir les merveilles du monde à leurs quatre enfants. Trois de ces derniers vont perdre la vue petit à petit jusqu’à devenir complètement aveugles à l’âge adulte. Ensemble, ils vivent les meilleures expériences, qu’ils partagent avec la Toile.

Une maladie génétique rare

Edith Lemay et Sébastien Pelletier sont originaires du Canada. Parmi les quatre enfants du couple, trois d’entre eux vont perdre la vue, une fois adultes.

Tout a commencé avec la première enfant : Mia (11 ans). La petite fille n’avait que 3 ans, lorsque Edith et Sébastien remarquent ses problèmes de vue. Ils observent la même chose chez les deux fils : Colin (7 ans) et Laurent (5 ans). Après plusieurs examens, chez un spécialiste, ils apprennent en 2019, que chaque enfant souffre de rétinite pigmentaire. Le seul épargné de la famille était leur fils Léo (9 ans).

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C’est une pathologie génétique rare qui provoque un déclin progressif de la vision d’une personne. En général, les symptômes surviennent durant la petite enfance. Mais ils peuvent arriver à tout moment. Une fois devenus adultes, la plupart perdent l’intégralité de leur vue.

La nouvelle était difficile pour la famille. Des traitements curatifs efficaces contre la maladie n’existent pas encore. Pour l’instant, limiter la progression de la cécité n’est même pas encore possible. Mais les chercheurs travaillent sur une solution.

Selon la mère de famille, il n’y a rien à faire.

« Nous ne savons pas à quelle vitesse cela va aller, mais nous nous attendons à ce qu’ils soient complètement aveugles d’ici la quarantaine, » dit-elle.

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Le spécialiste a conseillé aux parents de créer le plus de souvenirs visuels pour les enfants. Cela leur permettrait d’avoir l’aperçu nécessaire pour affronter l’avenir.

C’est ce conseil du médecin qui a mis la puce à l’oreille de la mère de famille.

« Je me suis dit que je n’allais pas leur montrer un éléphant dans un livre, mais que j’allais les emmener voir un vrai éléphant, que j’allais remplir leur mémoire visuelle avec les meilleures et les plus belles images que je pourrais », dit-elle.

Ils font le tour du monde en famille

Le couple a fait assez d’économies et doit partir en juillet 2020. Mais à cause de la COVID-19, ils ne sont partis de Montréal qu’en 2022. Entre-temps, les enfants ont créé une liste de lieux qu’ils voulaient visiter et des activités qu’ils souhaitaient faire. Mia aimerait monter à cheval. Laurent souhaite boire du jus de fruit, à dos de chameau.

Ils n’ont pas tracé un itinéraire fixe pour faire le tour du monde. Ils avaient juste « des idées d’endroits » et se déplacent « au fur et à mesure. » Pendant le voyage, les parents n’ont pas négligé l’enseignement des enfants. Ces derniers font l’école à la maison pour continuer leur scolarisation.

Ils ont commencé leur voyage en Namibie. Les enfants ont pu rencontrer de vrais éléphants, des girafes et des zèbres en liberté. Puis ils se sont déplacés en Zambie, en Tanzanie et en Turquie. Ils sont ensuite partis en Mongolie ainsi qu’en Indonésie.

Selon la maman :

« Nous nous concentrons sur les paysages, mais aussi beaucoup sur la faune et la flore. Nous avons vu des animaux incroyables en Afrique, mais aussi en Turquie et ailleurs. Nous essayons vraiment de leur faire voir des choses qu’ils n’auraient pas vues à la maison et de vivre les expériences les plus incroyables ».

Dans ce périple, les parents sont encouragés par plusieurs personnes atteintes elles aussi de rétinite pigmentaire. Ils possèdent environ 50 000 abonnés sur leur compte Instagram.

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Apprendre aux enfants à se réadapter

Faire le tour du monde ne vient pas juste de l’âme aventurière du couple. Les parents ont vraiment pensé à leurs enfants.

Edith Lemay affirme qu’avec son mari, elle fait tout ça pour que les enfants puissent faire preuve de réadaptation, peu importe ce qu’il arrive.

« Ils vont devoir faire preuve d’une grande résilience tout au long de leur vie. »

Le couple insiste sur l’expérience pédagogique de ces voyages.

« Voyager est une chose dont on peut tirer des leçons. C’est agréable et amusant, mais ça peut aussi être très dur. On peut être mal à l’aise. On peut être fatigué. Il y a de la frustration. Il y a donc beaucoup de choses à apprendre du voyage lui-même. »

 

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Le temps de revenir au Canada, ils espèrent que la science pourra trouver une solution pour leurs trois enfants.

« Nous savons que cela pourrait arriver, alors nous voulons nous assurer que nos enfants sont équipés pour faire face à ces défis. »